De Realiteit van Leven met Lipoedeem: Late diagnose en Impact

De prachtige Femke deelt haar verhaal over hoe ze na jarenlang zoeken eindelijk de diagnose lipoedeem kreeg. Lees haar inspirerende reis en ontdek haar tips – hopelijk kun je er kracht en wijsheid uit putten. Samen staan we sterk! Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur ons een mailtje.

Wat waren jouw vroege symptomen van lipoedeem?

Rond mijn 18^e begon ik te merken dat mijn lichaam veranderde. Ik kreeg vollere benen en bredere heupen, en ook mijn bovenarmen werden dikker. Ik dacht dat ik gewoon vrouwelijkere vormen kreeg, gezien ik altijd erg slank was. Maar het bleef niet bij alleen wat vollere armen en benen. Ik merkte dat mijn benen ook vaker pijn deden na een werkdag staan en dat mijn armen snel begonnen te verzuren als ik bijvoorbeeld mijn haar deed.

Buiten dat mijn benen pijn deden, zagen ze er ook uit alsof er veel spanning op stond. Mijn moeder zei me dat ik vocht vasthield en meer water moest drinken. Toch zat het me niet lekker. Toen ik enkele kilo’s afgevallen was en nog steeds last had, vond ik het tijd om naar de huisarts te gaan. Ik had inmiddels echt hele stevige bovenarmen, en vond dit verschrikkelijk. Ook was de huid op mijn benen, billen en heupen niet meer mooi strak, maar zaten er veel putjes in en had ik continue blauwe plekken die ontstonden bij de minste aanraking/stoten.

Hoe is het diagnoseproces verlopen?

Ik ben ongeveer 7x bij de huisarts geweest voor het ‘vocht’ wat ik vasthield, en werd steeds naar huis gestuurd met antwoorden waar ik niets mee kon. “Dat is normaal op jouw leeftijd”, “Misschien moet je maar gewoon wat afvallen”, “Veel water drinken en minder zout eten, dan komt het goed!”

Pas toen mijn eigen huisarts op vakantie was en ik bij een invaller kwam werd er echt naar me geluisterd. Deze man stelde vragen, en uiteindelijk kreeg ik een verwijzing voor de dermatoloog. Ik kon snel een afspraak maken in het ziekenhuis en voorafgaand aan mijn afspraak kreeg ik een Duplex onderzoek -echografie/doppleronderzoek van de bloedvaten in de benen - om spataderen en andere zaken uit te sluiten. Daarna kon ik naar mijn afspraak bij de dermatoloog. Hier stond ik binnen 5 minuten alweer buiten. Ze bekeek mijn benen, ze bekeek de uitslag van het Duplex onderzoek, en vertelde dat ik een chronische aandoening had: lipoedeem.
Ik kreeg nog een verwijzing voor compressiekousen toegestopt en kon gaan.

Ik denk dat een van de nadelen van een late diagnose is dat je onbewust een negatief zelfbeeld gaat creëren. Je voelt je anders dan anderen, je ziet er anders uit en je hebt vage klachten die je niet kunt plaatsen waardoor je aan jezelf gaat twijfelen. Ook probeer je het goed te doen door gezond te eten en te sporten, maar wanneer je dan geen resultaat ziet vraag je je vooral af wat je verkeerd doet. Ik was 25 toen ik de diagnose kreeg in 2017, terwijl ik al sinds mijn 18^e klachten had. Het heeft dus 7 jaar (!) geduurd voordat ik wist dat het lipoedeem was.

Lipoedeem komt in verschillende stadia (1 t/m 4) en types (5). Ik heb momenteel stadium 2 lipoedeem, in alle types, wat inhoudt dat ik lipoedeem heb in mijn volledige armen, benen en billen/heupen.

Lipoedeem heeft natuurlijk veel invloed op mijn dagelijkse leven. Ik heb erg snel blauwe plekken, als een van mijn katten te lang stil staat op mijn schoot doet het ontzettend pijn. Tijdens een werkdag probeer ik zitten en staan af te wisselen. Te lang staan is echt killing voor mijn benen. Dan moet ik zodra ik thuis ben direct mijn benen omhoog leggen en kan ik de rest van de dag niet veel meer. Vroeger wandelde ik veel, maar tegenwoordig is mijn maximum 5 km en dan heb ik de rest van de dag veel pijn. Mijn benen voelen zwaar en ik kan er letterlijk niet meer op staan. Mijn armen verzuren als ik ze te lang omhoog houd. Eigenlijk ben je er in je achterhoofd altijd mee bezig. Als ik naar een feestje ga, vraag ik me af of er wel een mogelijkheid is om te zitten. Als ik uit eten ga, kijk ik altijd of er bankjes zijn of stoelen zonder armleuningen omdat ik daar vaak niet tussen pas. Het kopen van kleding is een ramp, en ondanks dat ik ondertussen flink wat afgevallen ben is het nog steeds moeilijk om broeken te kopen door het grote verschil tussen mijn taille en mijn heupen. Ook zijn mijn armen dusdanig dik dat bovenkleding vaak te strak zit ondanks mijn inmiddels “normale” kledingmaat, daarom zoek ik altijd kleding met wijde mouwen of stretch en uiteindelijk koop ik 9 van de 10 keer een nieuw jurkje in plaats van die broek waar ik eigenlijk voor ging.

Wat zijn de grootste misverstanden over lipoedeem tijdens het diagnoseproces?

Lipoedeem wordt vaak onterecht verward met obesitas of overgewicht, omdat dames met lipoedeem over het algemeen voller en zwaarder zijn. Het is echter niet zo dat dit komt omdat we ongezond eten en niet sporten. Zelfs als we gezond eten en vaak naar de sportschool gaan, is het resultaat vaak minimaal omdat lipoedeemvet niet verband zoals normaal vet. Het is zeker mogelijk om af te vallen, alleen de gebieden met lipoedeem zullen niet zo snel afslanken als de rest van je lichaam.

Mede daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners beter geïnformeerd zijn over lipoedeem. Het komt helaas nog te vaak voor dat dames jaren wachten op de juiste diagnose omdat artsen het simpelweg niet kennen. In deze periode groeit onzekerheid, krijgen ze een negatief zelfbeeld, proberen ze veel verschillende diëten die allemaal niet helpen, beulen ze zichzelf af in de sportschool en geven ze zichzelf de schuld van het feit dat niets helpt. Na een diagnose leer je ook je lichaam beter kennen, kun je doelgericht gaan kijken welk dieet of welke levensstijl voor jou wél werkt, en kun je leren met je diagnose te leven en je hierop aan te passen waar nodig.

Lipoedeem door wordt zelfs professionals nog te vaak verward met overgewicht, terwijl naar schatting ongeveer 11% van de vrouwen in Nederland lipoedeem heeft. Misschien is dit percentage nog veel hoger, aangezien veel vrouwen nog geen diagnose hebben gekregen doordat veel artsen er nog nooit van gehoord hebben. Ik hoorde zelfs dat er gemiddeld 18 jaar (!) zit tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose. Daarom is het belangrijk dat we lipoedeem onder de aandacht blijven brengen, vrouwen informeren, en wellicht helpen tot de juiste diagnose te komen.

Wat gebeurt er na de diagnose?

Na mijn diagnose voelde ik me erg alleen. Ik had namelijk geen enkele uitleg gekregen over wat de opties of eventuele behandelingen waren, en had alleen een verwijzing om compressiekousen aan te laten meten. Ik heb dan ook alles wat ik weet over lipoedeem zelf geleerd door me hierin te verdiepen. Ik heb Google uitgespeeld, ik ben lid geworden van ontzettend veel lipoedeem groepen op Facebook, ik ben bekendere dames met lipoedeem gaan volgen via Instagram… Zo leer je beetje bij beetje meer over wat lipoedeem eigenlijk is, en wat het hebben van lipoedeem inhoudt.

Je leert ook meteen dat liposuctie de enige optie is om van al het lipoedeemvet af te komen, en helaas leer je daarbij ook meteen dat de zorgverzekeringen dit niet erkennen als een effectief bewezen behandeling op de langere termijn waardoor zij niets van deze behandeling vergoeden.

Inmiddels heb ik mijn lichaam geaccepteerd, en leer ik het elke dag iets beter kennen.
Het afgelopen jaar ben ik veel afgevallen en ben ik rond mijn heupen zelfs 11cm slanker. Ik merk dat kleine dingen weer wat makkelijker gaan, zoals opstaan als ik even op mijn hurken heb gezeten bijvoorbeeld. Ik heb veel geëxperimenteerd met compressiekleding, van de steunkousen tot aan de knie die werden voorgeschreven door de dermatoloog, tot aan de volledige compressiepanty’s tot onder de borst. Deze waren in theorie super geschikt, maar door mijn werk op kantoor merkte ik dat ik hier onmogelijk een hele dag mee kon zitten zonder dat alles me begon te irriteren en schuren. Inmiddels heb ik deze dan ook ergens achter in de kast liggen en draag ik vaak de ACTIVE leggings van LIPOELASTIC. Deze bieden fijne compressie zonder dat ik me meteen ‘opgesloten’ voel. Ik heb ze in alle drie de kleuren, zodat ik ze gemakkelijk kan afwisselen voor dagelijks gebruik.

Ook let ik op wat ik eet. Ik eet veel groenten en fruit, en probeer niet te veel koolhydraten te eten. Als ik een paar dagen junkfood eet, merk ik direct dat mijn benen meer pijn gaan doen, en voel ik me gewoon helemaal niet meer fit.

Het helpt ook dat ik me enorm gesteund voel door mijn familie en mijn vriend, waardoor ik me niet raar of anders hoef te voelen omdat sommige dingen misschien niet lukken of minder makkelijk gaan. Zij accepteren mij zoals ik ben, en daardoor is dat voor mij ook makkelijker.

Via social media blijf ik aandacht vragen voor lipoedeem, en ik heb dit jaar voor de 2^e keer mee mogen doen aan de lipoedeem kalender, wat ook weer enorm bijdraagt aan meer bekendheid voor lipoedeem!

Lees meer over de samenwerking LIPOELASTIC x Het Lipoedeem Project