Lipoedeem Diagnose op 18: Omgaan met lipoedeem symptomen en vooroordelen

Hoe kwam je erachter dat je lipoedeem had?

Toen ik last begon te krijgen op 18 jarige leeftijd kreeg ik last van lipoedeem symptomen van mijn knieën, snel blauwe plekken en een stekende pijn in mijn benen, besloot ik naar de fysiotherapeut te gaan. Zij vermoedde dat ik lipoedeem had, ondanks dat ik in die tijd al 20 kg was afgevallen en intensief sportte, maar toch begon aan te komen in mijn armen en benen. Dit was het begin van mijn lipoedeemreis. Na doorverwijzing van mijn huisarts bezocht ik een dermatoloog, die me de diagnose 'lipoedeem' gaf, maar ook de boodschap:

"Ja, je bent te zwaar. Je hebt lipoedeem. Je moet afvallen en er maar mee leren leven."

Op slechts 18-jarige leeftijd verliet ik het kantoor van de dermatoloog met een informatiefoldertje over lipoedeem.

Kun je je persoonlijke ervaringen delen met lipoedeem en hoe het je dagelijkse leven beïnvloedt?

Ik heb zowel positieve als negatieve ervaringen met lipoedeem. Laten we beginnen met het positieve. Ik heb zoveel lotgenoten ontmoet, prachtige vrouwen, en dat geeft een gevoel van gezien, gehoord en begrepen worden. Op het gebied van zelfvertrouwen heb ik grote stappen gezet. Ik zeg altijd dat ik nog veel te bereiken heb, maar als ik terugkijk naar waar ik vandaan kom en hoe ik nu in het leven sta, besef ik dat lipoedeem me ook mooie dingen heeft gebracht, zoals fotoshoots en meer. Aan de andere kant, de negatieve aspecten, zoals pijn en het gevoel van niet in 'proportie' zijn. Sommige dagen heeft het meer invloed op mijn leven dan andere. Op dagen met minder pijn kan ik meer aan, maar het is gevaarlijk voor mijzelf omdat ik dan vaak te veel van mijn lichaam vraag. De dagen met veel pijn zijn vreselijk. Het is niet alleen fysieke pijn, maar het heeft ook een enorme mentale impact. Op mindere dagen probeer ik de kracht uit mezelf te halen om positief te blijven. De oordelen van de buitenwereld en wat anderen vinden, blijven soms moeilijk voor me.

Hoe ben je emotioneel omgegaan met de diagnose en behandeling van lipoedeem, en welke steunbronnen hebben je geholpen?

In het begin vond ik het erg moeilijk. Ik sportte vijf keer per week, lette goed op mijn voeding, maar toch kwam ik enorm aan. Toch gaf de diagnose van lipoedeem me een gevoel van opluchting omdat er eindelijk duidelijkheid was. Maar helaas konden de artsen en specialisten er niets aan doen, en het advies dat ik vaak kreeg was: 'Je moet afvallen, je bent te zwaar.' Dat is wat veel artsen zeggen. Ik heb jarenlang gezocht naar wat voor mij zou helpen om hiermee om te gaan. Ik ben begonnen met een psycholoog en ben op zoek gegaan naar andere vrouwen die ook lipoedeem.

Kun je vertellen over enkele mijlpalen of positieve momenten in je lipoedeemreis die je graag wilt delen?

Als ik terugkijk naar ongeveer anderhalf jaar geleden, kon ik me nooit voorstellen dat ik me in lingerie zou laten fotograferen, of zelfs maar voor de camera zou staan. Ik vond dat vreselijk. Toch heb ik deelgenomen aan Het Lipoedeemproject, wat het begin was van mijn reis naar zelfliefde. Ik heb me nog nooit zo kwetsbaar opgesteld. Van daaruit heb ik contact opgenomen met Flair om meer bewustzijn te creëren rond lipoedeem. Ik kreeg zoveel positieve reacties van vrouwen en mensen om me heen dat ik voelde dat ik hier iets mee moest doen, zowel voor mezelf als voor andere (jonge) vrouwen

Fotograaf: Chessarina Spaninks

Hoe heb je ontdekt dat Lipoelastic compressiekleding jou kan helpen bij het beheersen van lipoedeem? Welke voordelen heb je ervaren?

Enige tijd geleden bezocht ik de website en was meteen erg nieuwsgierig. Ik besloot toen de ACTIVE leggings te bestellen. Toen ik die voor het eerst aantrok, was het even wennen omdat ik nog nooit eerder compressiekleding had gedragen. Maar het voelde als een verademing. Het was lastig om een compressie legging te vinden die compressie bood voor mijn benen en toch comfortabel zat, vooral met lipoedeem. Sinds ik de legging van LIPOELASTIC heb, wil ik eigenlijk niets anders meer dragen

Ik merk dat als ik bijvoorbeeld de ACTIVE leggings draag naar mijn werk, ik de de lipoedeem symptomen en dagen langer en beter volhoud. Natuurlijk, wanneer ik thuiskom en de legging uittrek, voel ik echt wel dat ik het de hele dag heb gedragen. Maar het geeft me extra steun en helpt me om meer kracht uit mijn lipoedeem benen te halen.

Wat zijn enkele dagelijkse gewoonten die je hebt geïntegreerd om lipoedeem te beheren?

Ik volg voornamelijk een koolhydraatbeperkt lipoedeem dieet, waarmee ik uiteindelijk 15 kg ben afgevallen. Daarnaast laat ik eens in de 3 à 4 weken cupping op mijn benen doen. Dit helpt voornamelijk voor de bloeddoorstroming en om het lipoedeem vet egaler te maken (in het begin voelden mijn benen als enorm harde klonten, als betonblokken), en nu is dat een stuk soepeler geworden. Het heeft me ook geholpen met de omvang van mijn benen. Ja, het is behoorlijk pijnlijk, maar als ik zie welke resultaten ik heb behaald na 1,5 jaar, ben ik erg dankbaar dat ik deze behandeling kan ondergaan.

Heb je specifieke tips voor andere mensen met lipoedeem die vergelijkbare uitdagingen doormaken?

Iets wat ik absoluut wil benadrukken als eerste, is het belang van lief zijn voor jezelf en je lichaam. Het is van essentieel belang dat we onszelf met vriendelijkheid behandelen. Zoek actief naar gelijkgestemden om ervaringen mee te delen en steun bij te vinden. Doe wat je kunt om in beweging te blijven, al begrijp ik dat dit voor sommigen gemakkelijker is dan voor anderen. Probeer je niet al te veel aan te trekken van wat anderen zeggen, want vaak zegt dat meer over hen dan over jou. Neem de tijd om te onderzoeken welke compressiemethoden het meest geschikt zijn om pijn en ongemak te verlichten. Maar het allerbelangrijkste is: wees lief voor jezelf en zorg goed voor jezelf.

Welke compressie kledingstuk vind jij het fijnst van Lipoelastic en waarom?

De ACTIVE leggings!! Haha, ik draag deze legging werkelijk overal naartoe. Of het nu tijdens het sporten is, op mijn werk, of gewoon leuk gestyled met een mooie blouse en sneakers voor een stijlvolle outfit. Dus, compressie en er tegelijkertijd goed uitzien? Wie wil dat nu niet? Ik moet ook zeggen dat ik de armcompressie heel prettig vind. Aangezien ik ook lipoedeem in mijn armen heb, biedt de armcompressie echt comfort en verlichting.

Het lijkt misschien even een investering, maar de kwaliteit is echt geweldig. Je kunt je gemakkelijk bewegen in deze kleding. Het kan even wennen zijn als je het nog nooit hebt gedragen, maar ik denk dat het gewoon een kwestie is van proberen. Zelf heb ik nog geen liposuctie of lipoedeem behandeling operatief laten uitvoeren, maar ik heb van velen gehoord dat de compressiekleding van LIPOELASTIC ook hiervoor super comfortabel is.