TEAM LIPOELASTIC Bij LIPOELASTIC is het onze missie om zoveel mogelijk informatie te delen met vrouwen die aan lipoedeem lijden. Dit doen we natuurlijk door samen te werken met professionals, maar ook door in gesprek te gaan met de patiënten zelf.
We zijn onze reeks blogartikelen over lipoedeem begonnen in samenwerking met zorgprofessionals, maar ook met patiënten, om diegenen te helpen en te begeleiden die meer willen weten over lipoedeem en mogelijke oplossingen willen ontdekken om hun dagelijks leven te verbeteren en de ontwikkeling van hun lipoedeem te stabiliseren.
Voor ons is het ook ontzettend belangrijk om de verhalen te delen van vrouwen die met lipoedeem leven. Verhalen die een inkijkje geven in hun dagelijks leven, hun ontdekkingen en de lessen die ze onderweg hebben geleerd.
Het is belangrijk om te onthouden dat één op de elf vrouwen door lipoedeem wordt getroffen. Als u een van deze vrouwen bent, weet dan dat u niet alleen bent. ♡
Vandaag deelt Maeva - ook bekend als Les idées de Mae op Instagram en TikTok - haar verhaal als lipoedeemheldin. Daarnaast neemt ze ons mee in een onderwerp dat haar nauw aan het hart ligt: histamine- en insuline-intolerantie, en hoe zij hiermee omgaat.
Het persoonlijke verhaal van Mae: leven met lipoedeem
Hallo allemaal! Ik ben Maeva, 29 jaar, en een echte levensgenieter. Ik leef vol energie, ben altijd nieuwsgierig en ontdek graag nieuwe dingen. Mijn interesses gaan alle kanten op: van literatuur en kunst tot koken, gezondheid en schrijven… en natuurlijk het maken van content voor mijn account Les idées de Mae, dat inmiddels een mooie plek in mijn dagelijks leven heeft gekregen.
Daarnaast heb ik een baan waar ik veel van houd en leid ik een ‘normaal’ leven — dat van een vrouw bij wie bijna zes jaar geleden lipoedeem werd vastgesteld, en die op een dag besloot haar verhaal te delen.
Sport heeft altijd een grote rol gespeeld in mijn leven. Mijn sportieve pad kende de nodige ups en downs, vooral door het lipoedeem, maar inmiddels heb ik een fijne balans gevonden dankzij crossfit, een discipline die me zowel fysiek als mentaal versterkt.
Ik zie mezelf als een zorgzame en positieve vrouw, iemand die anderen graag begeleidt en een beetje zachtheid de wereld in wil brengen. Ik hou ervan om mensen te ontmoeten, ideeën uit te wisselen en eindeloos te praten. Dat inspireert me enorm en dat is precies wat ik via mijn verhalen wil doorgeven.
Wanneer kreeg je de diagnose lipoedeem? Symptomen en herkenning
De diagnose kreeg ik in april 2019. Eind 2018, begin 2019 begon het eigenlijk al: midden in de winter werd ik wakker met een vreemde pijn in mijn benen. Het voelde alsof ik van binnen verbrand was — een soort interne zonnebrand, een warme, diffuse pijn die ik nog nooit eerder had ervaren. Zoals zovelen ging ik op zoek naar antwoorden en kwam ik voor het eerst de term lipoedeem tegen… maar toen deed ik er nog niet veel mee.
Een paar weken later veranderde dat. Ik keek een video van EmyMakeupPro op YouTube en ineens viel alles op z’n plek. Ze beschreef precies wat ik voelde. Elk woord, elk gevoel — het was alsof ze mijn verhaal vertelde. Dat moment was echt een eyeopener. Ik besefte: ik ben niet alleen. En ondanks dat ik in het begin weinig steun kreeg — omdat mensen in mijn omgeving de aandoening niet kenden en het soms af deden als “niets” — besloot ik mijn eigen traject te starten.
De uiteindelijke diagnose voelde als een enorme opluchting. Ik weet nog dat ik na de afspraak mijn familie belde, bijna in tranen, en zei: “Zie je wel, ik had gelijk. Alles wat ik voelde, was echt.” Dat moment voelde als pure bevrijding.
Dat is ook een boodschap die ik vaak deel op mijn sociale media: luister naar jezelf. Als ik alleen had geluisterd naar de mensen om me heen — die me wilden beschermen, maar deze aandoening niet kenden — was ik waarschijnlijk niet zo snel gediagnosticeerd. En dan had ik misschien ook niet op dezelfde manier kunnen genieten van het einde van mijn twintiger jaren.
In Zwitserland had ik het geluk dat ik bij mijn diagnose veel uitgebreide onderzoeken kon ondergaan. In het begin ging alles vrij snel: zodra de diagnose er was, werd er al gesproken over het inplannen van operaties. Maar daarna kreeg mijn traject een flinke tegenslag. Dat was enorm teleurstellend, iets wat ik ook openlijk deel op mijn sociale media. De chirurg en de professor in angiologie die mij begeleidden, besloten mij namelijk als casestudy te gebruiken. Twee jaar lang bestond mijn traject vooral uit afspraken en metingen, zonder echte vooruitgang. Ik voelde me volledig in het duister tasten.
Gelukkig had ik mijn fysiotherapeute, die echt een steunpilaar voor me was. Zij luisterde naar me, begreep me en begeleidde me met ontzettend veel zorg.
Na twee jaar stilstand besloot ik het anders aan te pakken en op zoek te gaan naar een andere chirurg. Toen ik uiteindelijk het geld bij elkaar had — want ondanks dat ik recht had op een vergoeding, gold dat niet voor de chirurg die ik had gekozen — heb ik de stap gezet. Ik had gehoopt de operatie vóór mijn 25e te ondergaan, maar uiteindelijk gebeurde dat iets later, tussen mijn 25e en 26e.
Sindsdien leef ik een stuk vrijer met lipoedeem. Ik denk niet dat je er ooit helemaal van geneest, maar het neemt nu veel minder ruimte in mijn hoofd in. Ik kies ervoor om positief te blijven en goed voor mezelf te zorgen — voor mijn gezondheid, mijn lichaam en mijn balans. Dat is voor mij het allerbelangrijkste.
Lipoedeem en voeding: wat is de link met histamine en insuline?
Dat begon eigenlijk na mijn operaties, toen ik voelde dat ik nóg beter voor mezelf wilde zorgen. Ik was heel tevreden met het resultaat, maar had ook een sterke behoefte om te begrijpen wat mijn lichaam op de lange termijn echt ondersteunt — vooral als het gaat om een gezonde darmflora.
In mijn familie praten we veel over gezondheid, een lang en vitaal leven, en onderwerpen zoals de Blue Zones. Die gesprekken brachten me ertoe om een specialist op het gebied van darmgezondheid te raadplegen. In eerste instantie hoopte ik daar meer inzicht te krijgen in mijn lipoedeem — en dat bleek ook zo te zijn. Ik ontdekte dat mijn lipoedeem samenhangt met een genetische mutatie, een verstoorde darmflora en verschillende kleine interne disbalansen waar ik me daarvoor helemaal niet bewust van was.
Tijdens dat traject kwam ook naar voren dat ik insulineresistent ben — iets wat bij eerdere onderzoeken, bijvoorbeeld op de afdeling angiologie, nooit was ontdekt. Die ontdekking was voor mij een echt keerpunt. Toen ik daarna met andere vrouwen met lipoedeem sprak, merkte ik hoeveel van ons hiermee te maken hebben. In Zwitserland krijgen bijvoorbeeld steeds meer vrouwen met lipoedeem via hun endocrinoloog medicatie op basis van semaglutide voorgeschreven om deze insulineresistentie aan te pakken.
Deze ontdekkingsfase liet me zien hoeveel verschil een ontstekingsremmend dieet kan maken — en dan vooral een voedingspatroon dat echt is afgestemd op mijn lichaam, zoals een histaminearm dieet. Ik ben ervan overtuigd dat dit inzicht mij heeft geholpen om mijn situatie te stabiliseren en dat ik daardoor jarenlang in stadium 1 ben gebleven.
Vandaag de dag ben ik vooral dankbaar voor de zorgzame professionals die mij hebben begeleid. Mijn traject kende zeker teleurstellingen, maar ik heb ook het geluk gehad om bijzondere mensen te ontmoeten die me blijven inspireren en ondersteunen.
Waarom heb je ‘Les idées de Mae’ aangemaakt?
Ik heb Les idées de Mae aangemaakt omdat ik al jaren de behoefte voelde om mijn ervaringen met lipoedeem te delen — en alles wat ik onderweg heb geleerd. Vanaf het moment van mijn diagnose wilde ik er woorden aan geven, maar destijds werd er nauwelijks over gesproken op sociale media. Tegelijkertijd was ik bang. Bang om gereduceerd te worden tot “dat ene”, lipoedeem. Bang om mezelf te laten zien terwijl ik het zelf nog niet volledig had geaccepteerd. Ik had zelfs ooit een account aangemaakt… dat ik vervolgens nooit durfde te gebruiken.
Met de tijd veranderde dat. Door de mensen die ik ontmoette en de fijne professionals die mij begeleidden, groeide mijn behoefte om een plek te creëren waar ik kon delen. Want ondanks alles kijk ik met een positieve blik terug op mijn traject. Lipoedeem heeft me geleerd om al vroeg goed voor mezelf te zorgen, echt naar mijn lichaam te luisteren en bewuster om te gaan met voeding en verzorging — van wat ik eet tot wat ik op mijn huid gebruik.
Toen ik samen met mijn micronutritioniste bepaalde onderzoeken deed, vielen er zoveel puzzelstukjes op hun plek. Het was zó persoonlijk en afgestemd op mij, dat ik eindelijk dingen begreep die ik daarvoor nooit had kunnen plaatsen. Ik dacht alleen maar: “Waarom vertelt niemand ons dit?” Voor het eerst voelde ik me echt gehoord en begrepen. En ik besefte ook: dat is niet voor iedereen met lipoedeem vanzelfsprekend.
Ik heb ook te maken gehad met verkeerd advies, met oordelen, met het gevoel dat ik nooit genoeg deed en nooit genoeg was. Terwijl ik juist alles gaf. Het moeilijke was dat niemand echt begreep wat ik doormaakte. Precies daarom wil ik vandaag deze informatie en tools delen, zodat andere vrouwen zichzelf de juiste vragen kunnen stellen, de juiste onderzoeken kunnen doen en zich hopelijk beter gaan voelen. Ik wil dat ze weten: nee, het zit niet tussen je oren.
Er zijn wél verbanden — tussen lipoedeem, histamine-intolerantie, insulineresistentie en nog veel meer. En juist die inzichten wil ik doorgeven. Alles waarvan ik had gewild dat ik het eerder had geweten.
Met Les Idées de Mae wil ik vooral een warme, veilige community creëren. Een plek waar we open en zonder oordeel over lipoedeem kunnen praten. Waar vrouwen zich gehoord en begrepen voelen — en waar ze, als ze dat nodig hebben, ook steun en begeleiding kunnen vinden.
Soms deel ik contactgegevens van professionals die ik heb ontmoet en die ik vertrouw, of inspirerende accounts. Ik wil het hebben over het leven met lipoedeem in zijn geheel, niet alleen over de medische kant ervan. Dat gaat ook over voeding, recepten, alledaagse producten, lectuur… Alles wat ik voor mezelf ontdek, wil ik graag delen.
Ik steek veel tijd in mijn onderzoek, en als dat andere vrouwen kan helpen, dan is het de moeite waard. Dat doe ik trouwens ook voor mijn schoonzus, die hetzelfde meemaakt als ik, met dezelfde problemen rond histamine en insuline. Ik wil ook graag helpen om lipoedeem in Zwitserland onder de aandacht te brengen, want hoewel er steeds meer Franse accounts zijn, wordt er hier nog steeds weinig over gesproken. Ik wil dat ook Zwitserse vrouwen zich hierdoor aangesproken, vertegenwoordigd en vooral geïnformeerd voelen. Eigenlijk is mijn account een soort databank met informatiebronnen en getuigenissen, een plek waar iedereen kan komen kijken wat ze nodig heeft en kan zien of het aansluit bij haar eigen ervaringen.
Met andere vrouwen kunnen praten, hen steunen, doen wat ik destijds niet heb gehad... het is een echte passie geworden naast mijn werk. En ik geniet enorm van het luisteren naar ieders verhalen, van het leren van hen, en gewoon van het er zijn.
Histamine-intolerantie en lipoedeem: hoe hangen ze samen?
Mijn eerste advies is om er niet zomaar vanuit te gaan dat je dit hebt, maar het ook zeker niet meteen uit te sluiten. Het belangrijkste is dat je de juiste onderzoeken laat doen, bij de juiste professionals.
Het gaat namelijk niet om standaardtests die je even via de huisarts regelt. Het zijn vaak veel uitgebreidere analyses die echt diep ingaan op jouw lichaam en persoonlijke situatie. Goede begeleiding is daarin essentieel. Zorg dat je werkt met betrouwbare specialisten die kennis hebben van lipoedeem en de mogelijke oorzaken of cofactoren die daarbij een rol kunnen spelen.
Helaas komt het ook voor dat mensen verkeerd worden begeleid, met adviezen die niet helpen of de klachten zelfs verergeren. Daarom raad ik aan om zelf ook de tijd te nemen om je in te lezen en je lichaam goed te observeren. Let ook op de kleine signalen in je dagelijks leven — die worden vaak onderschat.
Denk aan bepaalde pijnen, spijsverteringsklachten of andere subtiele ongemakken. Ze lijken misschien onschuldig, maar kunnen wel degelijk verband houden met histamine of insuline. Het hoeft niet altijd ernstig te zijn, maar het kan wél invloed hebben op hoe je je voelt en op je kwaliteit van leven.
En misschien wel het belangrijkste: doe dit niet alleen. Dit is geen traject waarbij je zelf even een diagnose stelt via internet. Het gaat om je gezondheid en dat verdient serieuze, zorgzame en persoonlijke begeleiding.
Welk dieet helpt bij lipoedeem? Mae’s ervaring met voeding.
Ik ben opgegroeid met een mediterraan dieet, omdat ik Frans-Italiaans ben. Gezonde, pure voeding was dus altijd al vanzelfsprekend voor mij: onbewerkte producten, olijfolie, veel groenten, vis… een evenwichtige, zuidelijke keuken.
Maar wat ik met de tijd heb geleerd, is dat zelfs een “gezond” voedingspatroon niet per se voor iedereen werkt. Wat in het algemeen als goed wordt gezien, is niet automatisch goed voor jouw lichaam.
In mijn geval heeft lipoedeem me dat echt doen inzien. Ik had allerlei kleine signalen — pijn, ongemakken, menstruatieklachten — die ik lange tijd als normaal beschouwde. Pas toen ik me echt ging verdiepen in de link tussen voeding en ontstekingen, begon ik verschil te merken. Mijn lichaam reageerde, en langzaam zag ik mijn gezondheid verbeteren.
Voor mijn operaties begon ik, op advies van zorgverleners, met een ontstekingsremmend dieet. Dat was zeker interessant, maar voelde voor mij nog niet als een echte doorbraak. Na mijn operaties bracht mijn chirurg me in aanraking met het laag glycemische index (GI) dieet. Dat kende ik nog niet, dus ik ben me erin gaan verdiepen — en toen begon ik voor het eerst écht verschil te merken.
Maar het was pas dankzij mijn micronutriëntiespecialiste dat alles op zijn plek viel. Zij begeleidde me naar een voedingspatroon dat zowel histamine- als koolhydraatarm is.
Toen realiseerde ik me iets belangrijks: sommige voedingsmiddelen die algemeen als ‘ontstekingsremmend’ worden gezien, zoals avocado, zijn juist rijk aan histamine. Voor mijn lichaam werkte dat dus averechts. Dat inzicht zette mijn hele eetpatroon op z’n kop — maar het voelde tegelijkertijd als een enorme doorbraak.
Tegenwoordig eet ik voor ongeveer 80% histamine- en koolhydraatarm. Het draait voor mij niet om alles schrappen, maar om balans: de juiste dosering, het juiste moment en bewuste keuzes. De overige 20% houd ik voor het genieten — etentjes, uitjes, momenten met vrienden en familie. Omdat het leven óók leuk mag blijven.
Een gezonde relatie met voeding is voor mij ontzettend belangrijk. Daar heb ik lang mee geworsteld, vooral in mijn tienerjaren en als jonge vrouw. Vandaag kan ik gelukkig zeggen dat ik daar echt balans in heb gevonden. Natuurlijk vraagt het tijd: onderzoeken, aanpassen, de juiste producten en recepten ontdekken… maar juist daarom heb ik Les Idées de Mae opgericht. Om te delen wat ik heb geleerd, zodat andere vrouwen niet alles zelf hoeven uit te zoeken.
Boeken en bronnen over lipoedeem, voeding en gezondheid
Het eerste boek dat echt indruk op me maakte, was Les Blue Zones van Dan Buettner. Het gaat niet specifiek over lipoedeem, maar het heeft me wel bewust gemaakt van het belang van gezonde voeding én een gezonde levensstijl in het algemeen. Het laat mooi zien hoe voeding, levensduur en welzijn met elkaar verbonden zijn. Voor mij was dat echt het begin van een andere manier van denken.
Daarna was Glucose Révolution van Jessie Inchauspé een echte eyeopener. Dit boek liet me inzien wat de impact is van suiker en koolhydraten — niet alleen de zichtbare suikers, maar ook de verborgen. Wat ik fijn vond, is dat veel van wat ik las aansloot bij het advies dat ik al had gekregen van mijn chirurg en micronutritioniste. Het gaf me vertrouwen in mijn keuzes en heeft mijn kijk op voeding en mijn eetpatroon echt veranderd.
Een ander boek dat veel voor me heeft betekend, is Aller simple vers la guérison van Claude Berdoz. Dit boek gaat dieper in op micronutriënten, de darmflora en het verband tussen onze darmen, ontstekingen en onze algehele gezondheid. Wat me vooral is bijgebleven, is hoe kleine aanpassingen in je dagelijks leven een enorme impact kunnen hebben. We onderschatten vaak wat voeding en micronutriënten voor ons kunnen doen, maar dit boek heeft mijn kijk daarop echt veranderd.
Daarnaast is het boek van Andréa Fernandez Indulski, Intolérance à l’histamine – comprendre les symptômes, les diagnostics et les traitements, essentieel geweest voor mijn begrip van histamine-intolerantie. Het is duidelijk, volledig en heeft me enorm geholpen om verbanden te leggen tussen bepaalde klachten die ik ervaarde en deze intolerantie.
Tot op de dag van vandaag blijf ik me hierin verdiepen. Niet alleen via boeken, maar ook door video’s te kijken, interviews te volgen en podcasts te luisteren. Het is echt een passie geworden — en ik vind het belangrijk om mezelf te blijven ontwikkelen en verschillende bronnen met elkaar te vergelijken.
Voor wie zich verder wil verdiepen in het verband tussen histamine-intolerantie en lipoedeem, raad ik van harte het account van Virginia aan: @virginiashealthcorner. Zij deelt ontzettend veel waardevolle informatie, gebaseerd op haar werk als voedingsdeskundige én haar eigen ervaring als patiënt met lipoedeem. Het account is in het Engels en Italiaans, dus niet voor iedereen even toegankelijk, maar het heeft mij enorm geholpen om verbanden te leggen en me minder alleen te voelen in mijn zoektocht.
Dat is ook één van de redenen waarom ik Les idées de Mae ben gestart: om een Frans-Zwitserse stem te laten horen rondom dit onderwerp. Iets dat dichter bij ons zorgsysteem, onze cultuur en ons dagelijks leven staat. Mijn doel is om een brug te vormen tussen informatie die nog weinig zichtbaar is op sociale media en onze eigen realiteit — op een zachte, heldere en toegankelijke manier.
Belangrijk!
Hoewel dit soort informatie je kan helpen om dingen beter te begrijpen en nieuwe inzichten te krijgen, blijft het essentieel om altijd je bronnen te checken en advies in te winnen bij gekwalificeerde zorgprofessionals. Wat je online ziet of leest kan inspirerend zijn, maar vervangt nooit medisch advies. Vermijd grote veranderingen op eigen initiatief en neem altijd de tijd om dit met een specialist te bespreken.
Een enorme DANKJEWEL aan Mae voor het delen van haar verhaal, kennis en tips!
Wil je haar volgen? Je vindt haar op TikTok en Instagram.
