Lipoedeem; jouw stem maakt het verschil!

Ik stel mezelf graag voor! Mijn naam is Sylvie, en ik ben verantwoordelijk voor de communicatie bij LIPOELASTIC Frankrijk. Sinds ik in juni vorig jaar bij het team kwam, heb ik de kans gekregen om meer te leren over lipoedeem, en om aan verschillende projecten te werken.

Wanneer ik zeg ‘de kans’, is dat omdat ik, net als vele anderen, nog nooit van de aandoening had gehoord voordat ik bij LIPOELASTIC werkte.

Sindsdien heb ik veel onderzoek gedaan naar wat lipoedeem is, en hoe het de mensen die er aan lijden beïnvloedt. Ik moet zeggen dat het een onderwerp is wat me aan het hart ligt, en ik haal er veel plezier uit om onderzoek te doen en content te maken die gericht is ok het helpen en informeren van mensen die op zoek zijn naar advies of informatie. (zoals bijvoorbeeld samenwerkingen met lipoedeem-heldinnen, blogs met tips, de LIPOELASTIC lipoedeemgids etc.)

Ik heb verschillende steungroepen ontdekt op Facebook en ik had het voorrecht om samen te werken met mensen die lipoedeem hebben. Maar, dat is niet alles: zij werken ook hard om meer bewustzijn te creëren over de ziekte door hun dagelijks leven op sociale media te delen.

Op deze manier hopen ze dat meer mensen lipoedeem leren kennen en het erkend gaat worden als een medische aandoening. Helaas is dat momenteel nog steeds niet het geval.

Je vraagt je misschien af waarom ik je dit allemaal vertel… 

Nou, ik wil graag laten zien hoe belangrijk het is om over lipoedeem te blijven praten zodat meer mensen – al dan niet met de diagnose – zich ervan bewust worden en eventueel zelf een diagnose kunnen krijgen.

Er wordt gezegd dat 1 op de 11 vrouwen mogelijk lipoedeem heeft!

Meer over lipoedeem praten betekent niet alleen dat de mensen die eraan lijden behandeld kunnen worden, maar het is ook de beste manier om ervoor te zorgen dat meer professionals worden geïnformeerd en opgeleid over deze aandoening en patiënten beter kunnen helpen. Helaas zijn er nog steeds te weinig professionals die goed opgeleid zijn met betrekking tot lipoedeem. Dit leidt té vaak tot verkeerde diagnoses en veel frustratie bij patiënten.

 

Jouw stem maakt het verschil!

Dankzij al jullie ervaringen en jullie inzet om lipoedeem bekend te maken, ben ik enkele weken geleden gediagnosticeerd met lipoedeem stadium 1. Tot een paar maanden geleden had ik geen idee dat deze aandoening bestond en dacht ik dat mijn klachten normaal waren. Ik dacht dat mijn lichaamsbouw gewoon ‘anders’ was. Ik kan me voorstellen dat veel andere vrouwen zoals ik ook een diagnose hebben kunnen krijgen dankzij jullie werk en jullie doorzettingsvermogen. Dus DANKJEWEL! 

Mijn diagnose is snel gesteld, opnieuw dankzij jullie, de lipoedeem heldinnen die jullie dvies en ervaringen delen in steungroepen op Facebook, Instagram of TikTok.

Blijf erover praten, opnieuw en opnieuw! 

Sinds mijn diagnose praat ik steeds vaker over lipoedeem in mijn omgeving, omdat ik besef dat er zoveel vrouwen zijn die ermee te maken hebben zonder het te weten. Door te informeren, helpen we ook bewustzijn en begrip te creëren bij de mensen om ons heen.

Het dagelijks leven is niet makkelijk voor mensen die lijden aan deze ziekte, en er openlijk over kunnen praten – zonder schuldgevoel of schaamte – met de mensen om ons heen heeft echt een positief effect op onze mentale gezondheid.
 

Lees hier onze tips voor je mentale gezondheid na de diagnose lipoedeem.

Aarzel niet om hulp te zoeken! Ik deel mijn persoonlijke ervaring hier, en ik weet hoe erg lipoedeem ons psychologisch kan beïnvloeden. Samen staan we sterker, en onze stem heeft invloed! Laten we samen doorgaan met elkaar helpen en adviseren, lipoedeem bekender maken en stappen zetten naar erkenning van de aandoening, betere zorg en begeleiding.

Voor jou, voor ons: de lipoedeem heldinnen!