Mijn borstkankerreis – door Nikki

Eerste symptomen en ontdekking van een knobbeltje in mijn borst

In september 2024 ontdekte ik voor het eerst een knobbeltje in mijn borst. Ik maakte me er niet direct zorgen om. Ik ben 37, sportief en leef gezond, het zal toch niets ernstigs zijn? Soms voelde ik het knobbeltje wel, soms niet. Omdat ik geen klachten had, dacht ik dat het vast met hormonen te maken had.

Toch bleef het in mijn achterhoofd knagen. Na twee maanden was het knobbeltje duidelijker aanwezig. Mijn vriend en vriendinnen drongen erop aan dat ik naar de huisarts zou gaan. In november maakte ik de afspraak.

De huisarts stelde me gerust. Ze zei dat het knobbeltje mooi rond voelde en niet rafelig – meestal een teken dat het goedaardig is. Toch verwees ze me door naar de mammapoli. Twee dagen later zat ik samen met mijn vriend in de wachtkamer van de oncologie-afdeling. Alleen al die plek gaf spanning. Toen de verpleegkundige zei: “Het voelt wel erg hard voor een cyste”, zakte de grond onder onze voeten vandaan.

Diezelfde dag onderging ik een mammografie, echo, biopten en een MRI. Het voelde onwerkelijk, alsof dit niet over mij ging. Ik voel me goed en ben nog nooit zo fit geweest, hoe kan ik dan nu ziek zijn? Een dag later kreeg ik de uitslag: borstkanker.

BRCA2, erfelijke borstkanker en mijn keuze voor amputatie

Er volgen vele afspraken. De eerste scans toonden gelukkig geen uitzaaiingen. Een borstsparende operatie leek voldoende. Toch volgde ook een bloedtest, omdat borstkanker en prostaatkanker in mijn familie voorkomen. De kans dat het erfelijk zou zijn, werd klein genoemd: minder dan 5%.

Totdat ik een brief op de mat vond. Er was tóch een afwijking gevonden in mijn BRCA2-gen. Dat gen betekent een veel hoger risico op borst- en eierstokkanker bij vrouwen. Op dat moment wordt het me even te veel en komt alle verdriet er keihard uit. Zeer waarschijnlijk geen stomme pech, maar mijn genen waardoor het is ontstaan. Ik weet dat ik nu over heel andere dingen moet gaan nadenken en dat de operatie daarmee mogelijk veel ingrijpender wordt.

Hoewel het me enorm veel verdriet doet, weet ik eigenlijk al vrij snel wat mijn keuze gaat worden. Ik heb twee jonge dochters en daar wil ik nog heel lang bij blijven. Om het risico op terugkomst zo klein mogelijk te maken kies ik ervoor om mijn beide borsten te laten verwijderen.

Mijn borstamputatie en het herstel na de operatie

Op 8 januari 2025 werd ik geopereerd en neem ik afscheid van mijn lijf zoals ik het ken. Verdriet, een soort rouw en heel veel spanning gaan door me heen. Gelukkig mag ik me al vroeg melden en hoef ik er niet de hele dag tegenaan te hikken. Eerst verwijderde de oncologisch chirurg beide borsten en de poortwachtersklier. Daarna plaatste de plastisch chirurg expanders en maakte de wond dicht. De operatie duurde zo’n vier uur.

Toen ik wakker werd uit de narcose, hoorde ik meteen dat het goed was gegaan.  Uiteindelijk blijf ik 1 nachtje in het ziekenhuis en kan daarna verder thuis gaan herstellen.

Het is behoorlijk confronterend om voor het eerst je lichaam te zien zonder borsten. Ik was op het ergste voorbereid, maar eigenlijk viel het me mee en was de schok niet zo groot als waar ik bang voor was. Het herstel van de operatie gaat vrij goed. Ik heb een hele tijd, dag en nacht, de lipobra van LIPOELASTIC gedragen en dit gaf precies de juiste druk en stevigheid voor mijn bovenlichaam. Natuurlijk heb ik pijn en de eerste dagen is overeind komen niet makkelijk, maar elke dag merk ik dat dit beter gaat. Ik heb er vooraf alles aan gedaan om zo fit mogelijk de operatie in te gaan en dit werpt nu zijn vruchten af.

Al een paar dagen na de operatie begin ik met het wandelen van kleine rondjes die al snel weer steeds groter worden. Dat doet me goed en stap voor stap voel ik dat het lichamelijk weer beter met me gaat.

Uitslag na de operatie: uitzaaiingen en vervolgbehandelingen

Twee weken na de operatie zat ik opnieuw met mijn vriend in de wachtkamer van het ziekenhuis, gespannen voor de uitslag. We krijgen vandaag de uitslag van de operatie. Opnieuw zitten we met veel spanning in de wachtkamer van de afdeling oncologie. Ik hoop met heel mijn hart dat alles er goed uit ziet en we dit hoofdstuk kunnen afsluiten. We worden binnen geroepen en wanneer de arts zegt: ‘misschien is het goed dat jullie het gesprek opnemen’, weten we dat we niet het nieuws zullen krijgen waarop we hadden gehoopt.

Er bleek tóch een uitzaaiing te zitten in de poortwachtersklier. Daarmee veranderde het behandelplan drastisch: chemotherapie, bestraling, hormoontherapie en een latere reconstructie.

In februari 2025 begon ik met 20 weken chemo, die uiteindelijk 23 weken werden.

De eerste kuur onderging ik via een infuus, maar al snel besloot ik een PICC-lijn te laten plaatsen. Dat gaf rust, omdat er niet telkens opnieuw geprikt hoefde te worden. Toch was het zwaar. De medicijnen sloegen op mijn bloedwaarden en mijn weerstand daalde flink. Soms kon een kuur niet doorgaan omdat mijn waardes te laag waren. Dat is toch elke keer weer incasseren en accepteren.

Wat voor mij het moeilijkste moment was, was het verlies van mijn haar. Zo’n 2 à 3 weken na mijn eerste kuur begon dit. Mijn hele leven heb ik al lang haar en dat hoort bij mij en mijn identiteit. Ik hoorde van lotgenootjes dat ze het wel konden accepteren, maar helaas is dit voor mij anders. Steeds minder herken ik mezelf in de spiegel. Ik heb een prachtig haarwerk, maar daar heb ik een soort haat-liefde verhouding mee.

Wanneer ik hem op heb zie ik iets meer mezelf, maar ben me doorlopend bewust dat ik iets op mijn hoofd heb wat eigenlijk ook niet helemaal lekker zit. Het liefst zou ik ‘het ding’ nooit meer op zou zetten.

Chemotherapie bij borstkanker: ervaringen en bijwerkingen

Wat ik het meest lastig vind is het kwijtraken van de controle. Mijn agenda wordt volledig bepaald door het ziekenhuis en wekelijks mag ik me daar verschillende keren melden. Daarnaast zijn ook de schommelingen in mijn bloedwaardes buiten mijn macht. Er is niets wat ik kan doen om deze stabiel te houden. En dan heb ik het nog niet eens over hoe ik me voel na de kuren, wat de dagen ook behoorlijk kan kleuren.

De kuren bepaalden mijn ritme. Eerst voelde ik me redelijk door de ondersteunende medicatie, maar na een paar dagen kwam telkens de terugslag. Het misselijke gevoel, de onrust in mijn hoofd, slecht slapen, het maakte dat alles dan even te veel werd.

Toch probeerde ik in beweging te blijven: lichte sport, wandelen, gewoon bezig blijven. Het hielp me om het gevoel te houden dat ik nog iets van controle had.

Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn omgeving. Mijn gezin, familie en vrienden zorgden voor onze dochters, kookten voor ons en hielpen met praktische dingen. Dat maakte het draaglijker en gaf me de energie om vol te houden.

Na die 23 weken is het zomer geworden en ben ik precies op tijd klaar om te kunnen genieten van een welverdiende zomervakantie. Die is natuurlijk anders, maar toch is het erg fijn. Het voelt als een echte vakantie, alleen deze keer van het ziekenhuis en niet van mijn werk.

2 dagen nadat we terug zijn van vakantie mag ik me weer melden in het ziekenhuis. Deze keer voor de intake van de bestraling en het opstarten van de hormoontherapie. Voor de hormoontherapie zal ik de komende jaren medicatie slikken.

Bestraling en hormoontherapie na borstkanker: afsluiting van mijn behandeling

In juli 2025 was ik klaar met de chemotherapie. Precies een maand later, op 18 augustus 2025, start ik met de bestralingen. Dit zijn er in totaal 15. 3 weken lang ga ik elke werkdag op en neer naar het ziekenhuis. De bijwerkingen van de bestraling zijn bij mij zeer beperkt en ik prijs me gelukkig dat ik er weinig last van heb. Na de laatste bestraling, sluit ik daarmee ook mijn behandeling af.

Dat voelt vreemd! Want ineens is het klaar. Geen afspraken meer, geen behandelingen, alleen ikzelf en mijn lichaam. Omdat er op eerdere scans geen uitzaaiingen gevonden zijn is mijn behandeling min of meer preventief, maar wel noodzakelijk geweest. Het voegt daarom niets toe om een controle scan te maken

Dat gaf opluchting, maar ook onzekerheid. Hoe moest ik verder? Ik was niet meer dezelfde vrouw als voorheen. Mijn lichaam was veranderd en mentaal had ik nog stappen te zetten.

Leven na borstkanker: herstel, zelfbeeld en veerkracht

Dit jaar heeft me veel verdriet en pijn gebracht, maar ook veerkracht. Ik ben trots op hoe ik dit heb doorstaan. Mijn lichaam heeft me gedragen, ondanks alles. Ik ben blij dat ik zo fit de operatie in ben gegaan, want dat heeft me geholpen sneller te herstellen.

Mijn zelfbeeld is nog een uitdaging. Ik draag nog steeds mijn haarwerk, want ik ben nog niet klaar om door het leven te gaan met een kort koppie. Maar ik weet ook dat dit moment wel gaat komen. Het zal nog een hele tijd duren voordat ik weer echt lang haar heb, dus ik hoop op enig moment mijn korte kapsel te kunnen gaan omarmen.

Mijn verhaal is nog niet helemaal klaar, want er zal over een aantal maanden een reconstructie operatie plaatsvinden en door de BRCA2 genmutatie zal ik ook mijn eierstokken laten verwijderen. Ik heb dus nog wat stappen te zetten voordat ik alles kan afsluiten en een plekje kan geven, maar ik kijk met een positief gevoel vooruit naar mijn toekomst.

Mijn advies aan andere vrouwen met borstkanker

• Stap voor stap. Richt je steeds op de volgende stap, niet op het hele traject.
• Zoek lotgenoten. Zij begrijpen écht wat je doormaakt.
• Vraag hulp. Familie en vrienden willen graag helpen, maar ze weten vaak niet hoe.
• Blijf alert. Voel je een knobbeltje? Laat het altijd checken bij de huisarts. Steek je hoofd niet in het zand en denk niet ‘dit overkomt mij niet’, want je kunt zomaar 1 van die 7 vrouwen zijn die het wél overkomt. Liever een keer te vaak naar de huisarts dan achteraf denken ‘had ik maar…’.

Tot slot: mijn borstkankerreis in perspectief

Deze reis heeft me veranderd. Ik ben niet meer dezelfde persoon, maar ik voel me sterker dan ooit. Ik hoop dat mijn verhaal andere vrouwen steun en herkenning geeft. En vooral dat het eraan herinnert hoe belangrijk het is om je lichaam serieus te nemen.

‘’Liever één keer te vaak naar de huisarts, dan te laat.’’

Veelgestelde vragen over borstkanker

Hoe voelt een knobbeltje in je borst?

Een knobbeltje voelt vaak harder of stugger dan het omliggende borstweefsel. Soms is het rond en soepel, soms juist stevig of ongelijk. Voel je iets dat niet normaal is? Laat het altijd door je huisarts checken.
Bron: Kanker.nl

Hoe lang duurt herstel na een borstoperatie?

Na een borstsparende operatie kun je vaak binnen enkele weken herstellen. Na een borstamputatie duurt het meestal 4–6 weken voordat je weer lichte activiteiten kunt doen. Het mentale herstel kan langer duren.
Bron: Borstkanker.nl

Wat helpt tijdens chemotherapie bij borstkanker?

Goede voeding, voldoende rust en lichte beweging kunnen helpen. Ook steun van je omgeving en begeleiding door oncologieverpleegkundigen zijn belangrijk tijdens het traject.
Bron: Borstkanker.nl

Welke BH draag je na een borstamputatie of reconstructie?

In de eerste weken draag je meestal een zachte, beugelloze medische of compressie-BH met voorsluiting. Deze geeft steun zonder te knellen en helpt bij een goed herstel.
Bron: Breast Cancer Now